指定難病等要支援者証明（「登録者証」）事業

指定難病または小児慢性特定疾病にり患している方の「登録者証」を発行します。

概要

　改正難病法及び改正児童福祉法（令和6年4月）の施行に伴い、難病や小児慢性特定疾病にり患している方が福祉・就労等の支援を円滑に利用できるよう、都道府県（小児慢性特定疾病については葛飾区）が申請に基づき、指定難病または小児慢性特定疾病にり患していることを確認し「登録者証」を発行する事業です。

対象者

次のいずれかに該当する方（小児慢性特定疾病患者の方は（1）のみ対象）
（1）医療費助成を受給している方
（2）医療費助成を申請した方のうち診断基準は満たすが重症度分類等を満たさず非認定となった方
（3）医療費助成の申請に至らない軽症の指定難病患者の方

申請に必要な書類

1　難病患者の方
（1）登録者証申請書（窓口でご記入いただくか、東京都HPをご確認ください）
（2）指定難病にかかっていることを証明する資料（臨床調査個人票、受給者証、（軽症）非認定通知書）
（3）個人番号にかかる調書
2　小児慢性特定疾病患者の方
　医療費助成支給認定申請書兼同意書

• （東京都HP）指定難病要支援者証明事業（いわゆる「登録者証」）について（外部リンク）

交付開始時期

令和6年秋頃（予定）

交付方法

マイナンバー情報連携
※マイナンバー情報連携を活用できない状況（マイナンバーカードを所持していないなど）にある場合は、求めに応じて書面による交付も可能です。
※マイナンバー情報連携を希望しない場合は、交付申請できません。

記載事項

（1）難病患者の方
　氏名、生年月日、有効期間開始日、難病にり患している事実
（2）小児慢性特定疾病患者の方
　氏名、生年月日、有効期間開始日、有効期間終了日、小児慢性特定疾病にり患している事実
※（1）（2）いずれも疾病名の記載はありません。

登録者証の活用について

　障害福祉サービスの利用申請やハローワークなどで活用することが想定されます。

• 難病情報センター（外部リンク）
• 東京都難病ポータルサイト（外部リンク）

受付窓口

（1）健康プラザかつしか（青戸4-15-14）

• 葛飾区保健所　（「健康プラザかつしか」内）

（2）堀切区民事務所（堀切3-8-5）

• 堀切区民事務所

（3）高砂区民事務所（高砂3-1-39）

• 高砂区民事務所

（4）金町保健センター（金町4-18-19）

• 金町保健センター

（5）水元保健センター（東水元1-7-3）

• 水元保健センター

（6）新小岩保健センター（西新小岩4-33-2）

• 新小岩保健センター